Анна Лисенко

Щодня Богдан Максименко бачить людей, чиє життя за кілька тижнів або місяців розділилося на до й після діагнозу. Як лікар-онколог, він лікує пацієнтів із саркомою — однією з найрідкісніших і найскладніших груп злоякісних пухлин. А поза лікарнею будує систему підтримки для тих, хто бореться із цією хворобою. В інтерв’ю «Маяку» він розповідає, як не пропустити перші симптоми саркоми, чому доступ до сучасного лікування в Україні досі залишається викликом і що допомагає не втрачати віру навіть тоді, коли шанси, здавалося б, вичерпались. Більшість людей знають про рак молочної залози чи легень, але майже нічого не чули про саркому. Що це за захворювання і чим воно відрізняється від інших видів раку? Переважну більшість злоякісних новоутворень становить так звана «велика п’ятірка» (Big Five): рак молочної залози, рак легень, колоректальний рак, рак передміхурової залози та рак шлунка. Натомість саркоми належать до групи рідкісних онкологічних захворювань (rare cancers), які в міжнародній практиці також називають орфанними. Цей термін пов’язаний з американським законом Orphan Drug Act, що запровадив державні стимули для фармацевтичних компаній, аби вони почали розробляти препарати для лікування рідкісних захворювань. Що ж відрізняє саркоми від інших злоякісних пухлин? Передусім — їхнє походження. Якщо більшість видів раку виникає з епітеліальної тканини, то саркоми розвиваються з мезенхімальних, тобто сполучних. Саме тому вони можуть розвиватися в жировій тканині, м’язах, кістках, хрящах, сухожиллях чи синовіальних оболонках. Друга принципова відмінність — поширеність захворювання. Якщо саркоми кісток діагностують приблизно у 0,9 випадку на 100 тисяч населення (близько дев’яти випадків на мільйон), то захворюваність на рак молочної залози перевищує 50 випадків на 100 тисяч населення. Які перші симптоми саркоми люди найчастіше ігнорують? Які зміни в організмі мають стати сигналом не відкладати візит до лікаря? Саркоми не мають специфічних симптомів. Найчастіше людина просто помічає ущільнення або пухлину на одній із кінцівок. Іншим поширеним симптомом є біль, який не минає після відпочинку чи прийому знеболювальних, турбує вночі й не припиняється в стані спокою. На жаль, люди часто відкладають візит до лікаря, списуючи біль на травму, заняття спортом, перевтому чи фізичне навантаження. Мовляв, відпочину — і все мине. Спершу вони звертаються до сімейного лікаря, який може рекомендувати симптоматичне лікування — відпочинок, прийом ібупрофену та повторний огляд через кілька тижнів. Якщо ж біль не минає, пацієнта зазвичай направляють до ортопеда, який призначає МРТ або інші обстеження. У результаті від появи перших симптомів до встановлення правильного діагнозу нерідко минає близько шести місяців. Якщо для пересічного пацієнта стадія захворювання — це лише цифра, то для лікаря — насамперед прогноз. На першій стадії шанси на успішне лікування та відсутність рецидиву значно вищі, ніж на другій чи наступних. Через затримку діагностики пухлина може суттєво збільшитись, прорости в нерви й судини, поширитися на значну частину кінцівки або черевної порожнини й дати метастази. Саркому нерідко плутають із доброякісними утвореннями, зокрема ліпомами. Які ознаки можуть свідчити про те, що це не звичайна «жирова гулька», а потенційно злоякісне новоутворення? Важливо розуміти, що новоутворення не поділяються лише на доброякісні і злоякісні. Існує також так звана «сіра зона» — атипова ліпоматозна пухлина (ALT, atypical lipomatous tumor). Раніше її класифікували як ліпосаркому низького ступеня злоякісності (low-grade liposarcoma). Саме тому визначити характер пухлини на око неможливо. На що може звернути увагу сам пацієнт? Насамперед — на динаміку росту новоутворення. Якщо пухлина починає стрімко збільшуватись, це має насторожити. Більшість доброякісних пухлин зовсім не ростуть або ж змінюють розмір дуже повільно. Та навіть якщо йдеться про звичайну ліпому, вона теж потребує ретельного обстеження та правильної діагностики. Великі ліпоми можуть зазнавати злоякісної трансформації, тому я часто рекомендую пацієнтам видаляти їх превентивно, а не чекати, доки виникне потреба лікувати ліпосаркому. Чи існують групи ризику? Хто має бути особливо уважним до свого здоров’я? Стать, колір шкіри чи спосіб життя практично не впливають на ризик розвитку саркоми. Відомо лише про окремі, дуже рідкісні чинники ризику. Насамперед це вплив іонізуючого випромінювання. Якщо людина попередньо проходила променеву терапію, лікуючись від іншого онкологічного захворювання, то через багато років у зоні опромінення може виникнути так звана вторинна саркома. Що ж до спадкової схильності, то більшість сарком виникає спорадично — тобто не передається в спадок. Виняток становлять лише окремі генетичні синдроми, зокрема мутація гена RB1, синдром Лі — Фраумені та хвороба Реклінгхаузена (нейрофіброматоз І типу). Це ультрарідкісні спадкові захворювання, які зазвичай проявляються ще в дитячому віці. Якщо говорити про класичні фактори ризику, то, на відміну від багатьох інших видів раку, для сарком вони практично не характерні. Натомість добре відомі вікові особливості різних типів пухлин. Так, саркоми кісток переважно вражають дітей, підлітків і молодих дорослих. Насамперед це стосується остеосаркоми та саркоми Юїнга, ризик розвитку яких із віком суттєво знижується. Водночас хондросаркома — злоякісна пухлина хрящової тканини — значно частіше трапляється в людей старшого віку. Саркоми м’яких тканин, своєю чергою, найчастіше діагностують уже в дорослих. Які сучасні методи лікування сарком сьогодні доступні українським пацієнтам? Наскільки вони відповідають світовому стандарту? Українські пацієнти мають доступ до всіх базових методів лікування сарком, передбачених міжнародними клінічними рекомендаціями. Водночас окремі високотехнологічні методи, які вже стали стандартом у провідних онкологічних центрах світу, в Україні лишаються недоступними через обмежені можливості системи охорони здоров’я та економічні чинники. Основним методом лікування сарком м’яких тканин залишається хірургічне втручання. Водночас при великих пухлинах або новоутвореннях високого ступеня злоякісності лікування зазвичай доповнюють променевою терапією та хіміотерапією. Для сарком кісток, зокрема остеосаркоми та саркоми Юїнга, хіміотерапія є одним із ключових етапів лікування. Хірургічна операція забезпечує лише частину успіху — вирішальне ж значення має відповідь пухлини на хіміотерапію. Лікування розпочинають із неоад’ювантної (доопераційної) хіміотерапії, після чого виконують операцію, а далі призначають ад’ювантну (післяопераційну) хіміотерапію. Якщо пухлина добре реагує на лікування, шанси на одужання та відсутність рецидиву значно зростають. Лікування сарком кісток відбувається значно складніше. Якщо при саркомах м’яких тканин зазвичай достатньо повністю видалити пухлину, то при ураженні кісток потрібно не лише позбутися новоутворення, а й відновити функцію кінцівки. Так, видалення колінного суглоба без подальшої реконструкції позбавить людину можливості нормально пересуватися. Саме тому після резекції ураженої ділянки кістки виконують реконструктивне втручання із застосуванням спеціальних мегаендопротезів. Такі операції є надзвичайно складними. Вони потребують дороговартісних імплантів, супроводжуються високим ризиком ускладнень і вимагають тривалої реабілітації. Крім того, через необхідність видалення значного обсягу тканин, зокрема м’язів, повністю відновити функцію кінцівки після такого втручання вдається не завжди. Водночас українські пацієнти поки що не мають доступу до окремих високотехнологічних методів лікування. Йдеться насамперед про протонну та карбон-іонну променеву терапію. Вони демонструють високу ефективність при деяких видах сарком, зокрема хондросаркомі, коли оперативне втручання є неможливим через локалізацію пухлини або ризик тяжкої інвалідизації пацієнта. Ще одним суттєвим обмеженням залишається недостатній доступ українських пацієнтів до міжнародних клінічних досліджень. Лікування завжди починають із терапії, ефективність якої підтверджена міжнародними клінічними рекомендаціями. Якщо ж стандартні підходи не дають очікуваного результату, наші європейські колеги можуть запропонувати пацієнтам участь у клінічних дослідженнях. Це відкриває доступ до нових препаратів, які ще не ввійшли до стандартів лікування, але вже демонструють обнадійливі результати й можуть стримати прогресування захворювання або навіть урятувати життя. Чи можна говорити про повне одужання при саркомі? Від чого насамперед залежить прогноз пацієнта? Для окремих видів сарком, особливо тих, що добре відповідають на лікування, ми справді можемо говорити про високі шанси на повне одужання. Найкращий прогноз мають пацієнти, які звертаються на ранній стадії захворювання, коли пухлина локалізована й не поширилася за межі первинного вогнища. Водночас у медицині не існує стовідсоткових гарантій: завжди залишається ризик рецидиву або прогресування хвороби. Від онкологів часто очікують, що ми повинні вилікувати кожного пацієнта. Навіть колеги інших спеціальностей іноді запитують: «Ви ж лікуєте рак. Чому тоді хвороба повертається або метастазує?» Я завжди відповідаю зустрічним запитанням: чи навчилися кардіологи повністю виліковувати артеріальну гіпертензію? А ендокринологи — цукровий діабет? Ні. Пацієнти отримують лікування, контролюють захворювання, компенсують його наслідки й живуть активним життям. Водночас є пацієнти, яких, на жаль, радикально вилікувати вже неможливо. Це так звана паліативна група. Такі люди отримують тривалу системну терапію — таргетну, імунотерапію або різні схеми хіміотерапії. Вона триває доти, доки залишається ефективною або не виникають побічні ефекти, які унеможливлюють її продовження. Попри це пацієнти зберігають активний спосіб життя: працюють, подорожують, проводять час із родиною. Саме цього ми і прагнемо — не лише продовжити життя людини, а й максимально зберегти його якість. Якщо пацієнт зможе прожити ще рік, два чи три поруч із близькими, здійснити свої мрії, побачити, як ростуть діти чи онуки — це також величезна цінність. Як повномасштабна війна вплинула на діагностику та лікування онкологічних захворювань? Чи спостерігаєте ви випадки, коли люди відкладають звернення до лікаря через війну, фінансові труднощі або страх? З одного боку, українці отримали можливість виїхати за кордон і, маючи статус тимчасового захисту, лікуватися в європейських країнах практично на тих самих умовах, що й місцеві громадяни. Це відкрило доступ до дороговартісного лікування, сучасної хіміотерапії, складних хірургічних втручань, а також до методів, яких поки що немає в Україні, зокрема протонної променевої терапії. Для багатьох пацієнтів це стало шансом отримати лікування світового рівня. Водночас таке рішення дається нелегко. Людині потрібно залишити дім, переїхати до незнайомої країни, подолати мовний бар’єр, знайти житло та оформити необхідні документи. Усе це потребує часу. Іноді пацієнтам вдається швидко пройти всі формальності й розпочати лікування без зволікань. Але трапляються і протилежні ситуації: поки людина чекає на документи, консультацію чи госпіталізацію, хвороба прогресує. У моїй практиці траплялися випадки, коли вже під час першого огляду колеги були змушені констатувати, що захворювання надто розвинулось і можливості для радикального лікування вже втрачено. З іншого боку, війна значно ускладнила доступ до спеціалізованої медичної допомоги й в Україні. Навіть зараз, через кілька років після початку повномасштабного вторгнення, зберігаються серйозні логістичні труднощі. Пацієнтам із прифронтових регіонів часто складно дістатися спеціалізованих закладів. Оскільки більшість таких центрів розташовані в Києві, через постійну загрозу обстрілів люди нерідко відкладають поїздку, зізнаючись: «Я боюся їхати через безпекову ситуацію». Додаткові труднощі створюють перебої з електропостачанням. Лабораторії та діагностичне обладнання працюють на генераторах, через що обстеження доводиться переносити. Ускладнюють ситуацію і затримки або скасування поїздів через обстріли. Водночас у районних лікарнях часто бракує досвіду ведення таких складних пацієнтів, тому люди змушені звертатися до високоспеціалізованих референтних центрів. Усе це призводить до затримок на різних етапах діагностики та лікування. Для сарком же час має вирішальне значення: що раніше розпочато лікування, то вищі шанси на успішний результат. Що стало поштовхом для створення Ukrainian Sarcoma Foundation? Які основні цілі фонду? Поштовхом для створення фонду стало щоденне спілкування з пацієнтами. Як лікар, я часто супроводжую їх від моменту біопсії та встановлення діагнозу до завершення лікування — незалежно від того, яким буде його результат. Саме тоді найкраще бачиш системні проблеми зсередини. Я не міністр охорони здоров’я і не можу змінити державну політику. Але зробити щось на своєму рівні — мені до снаги. У мої підліткові роки була популярною ідея DIY (Do It Yourself) — зроби сам. Якщо ти бачиш проблему й можеш змінити щось власними силами, не чекай, поки це зробить хтось інший. Цим принципом і керується Ukrainian Sarcoma Foundation: якщо завдяки нашій роботі результати лікування чи виживаність пацієнтів із саркомою в Україні зростуть бодай на один відсоток — це вже буде величезною перемогою. Один із головних напрямків роботи фонду — фінансова підтримка пацієнтів. Хоч нам поки не вдасться покрити вартість лікування повністю, ми можемо допомогти там, де це найбільш потрібно: оплатити курс хіміотерапії, частково профінансувати операцію чи придбання онкологічного імпланта. Усі збори намагаємося організовувати максимально прозоро. Для кожного пацієнта відкриваємо окрему банку Monobank, де в режимі реального часу можна побачити, скільки грошей уже вдалося зібрати, а після завершення збору публікуємо звіт із рахунками та підтвердженнями витрат. Люди мають знати, куди пішла кожна гривня. Другий великий напрямок роботи фонду — просвітництво. Про саркому знають недостатньо, тому ми перекладаємо міжнародні рекомендації, поширюємо сучасну інформацію про захворювання та активно просуваємо її в соціальних мережах. Ми також започаткували серію відеоісторій пацієнтів, які проходять лікування або вже завершили його. Це допомагає руйнувати міфи про те, що саркома невиліковна, а всі спроби терапії марні. Коли люди бачать, як пацієнт, який сім чи вісім років тому завершив лікування, живе повноцінним життям, працює, виховує дітей, займається улюбленою справою, вони починають розуміти, що життя після саркоми існує. Не менш важливо працювати зі страхами пацієнтів. Молоді жінки нерідко бояться хіміотерапії через втрату волосся. За словами «Я краще помру, ніж проходитиму хіміотерапію» криється ціла низка страхів: людина переживає, що перестане подобатися собі, що її перестане кохати чоловік, що вона втратить свою жіночність. Так само непросто люди сприймають можливість ампутації. Хоча, як сумно це не звучить, після початку повномасштабної війни ця розмова стала дещо легшою. Ми щодня бачимо військових із протезами, які переживши подвійні чи навіть потрійні ампутації, продовжують вести активне життя, працювати, займатися спортом, подорожувати. Ми також беремо участь у міжнародних інформаційних кампаніях. Торік під час Тижня обізнаності про рак кісток я пробіг напівмарафон Київського марафону у футболці із символікою саркоми, аби бодай трохи привернути увагу до цієї теми. Мене дуже надихає британська благодійна організація Bone Cancer Research Trust. Вони організовують найрізноманітніші благодійні акції: походи в гори, велопробіги, марафони, запливи, збираючи кошти на незалежні наукові дослідження. Важливим напрямком є і міжнародна співпраця. Нещодавно ми приєдналися до Sarcoma Patient Advocacy Global Network. Вони надали нам доступ до своїх інформаційних матеріалів, ми переклали їх українською та використали під час заходів, присвячених Місяцю обізнаності про саркому. Окремо працюємо над перекладом міжнародних рекомендацій для пацієнтів. Багато хто звертається за порадою до ChatGPT та інших систем штучного інтелекту, проте вони не гарантують достовірної та вивіреної інформації. Пацієнти часто говорять: «Мені здається, ніби я єдина людина у світі з таким діагнозом». Саме тому прагнемо створити доступні матеріали українською мовою, де буде детально пояснено, що таке саркома, як її діагностувати та лікувати, і на які результати можна очікувати. Ви працюєте з пацієнтами, які переживають один із найважчих періодів у своєму житті. Що допомагає вам не втрачати віру й не допустити професійного вигорання? Одним із найдієвіших способів боротьби з вигоранням для мене стала робота Ukrainian Sarcoma Foundation. Це своєрідна віддушина, можливість переключитися від суто клінічної практики. Допомагають і прості буденні речі: прогулянки із собакою, спорт, чіткий розпорядок, що дає змогу відокремити робочий день від особистого життя. Професійне вигорання серед онкологів — справді серйозна проблема. Молоді колеги часто запитують мене, як давати із цим раду. Наша професія складна не лише фізично, а й емоційно. І найважче в ній — усвідомлювати, що далеко не все залежить від лікаря. Я часто пояснюю це на простому прикладі. Якщо перукар чи будь-який інший майстер дотримується базових правил та виконує свою роботу сумлінно, результат майже гарантовано буде хороший. У медицині все інакше. Ми можемо провести лікування в бездоганній відповідності до всіх протоколів і рекомендацій, але це не означає, що кожен пацієнт одужає. На певних стадіях успішний результат буде у 60 % пацієнтів, у деяких випадках — лише в одного із чотирьох. Але це не означає, що потрібно опускати руки. Навпаки, треба щодня приходити на роботу й пам’ятати: серед цих пацієнтів є люди, яким ми можемо допомогти. Навіть якщо це лише один із десяти — заради цієї людини варто продовжувати. Не менш складно повідомляти погані новини. Особливо коли йдеться про дітей, підлітків чи молодих людей. Важко дивитися в очі батькам і пояснювати, що їхня дитина тяжко хвора й можливості радикального лікування вже вичерпані. Існують спеціальні міжнародні протоколи, які навчають лікарів правильно повідомляти такі новини, будувати діалог, підтримувати пацієнта та його родину. Але жоден протокол не робить ці розмови легшими. Це те, до чого просто неможливо звикнути. Чи був у вашій практиці пацієнт або історія, яка найбільше змінила ваше ставлення до професії чи навіть життя? Насправді таких історій дуже багато. На щастя чи, можливо, на жаль, я добре пам’ятаю своїх пацієнтів. У пам’яті лишаються і ті, хто одужав та досі пише мені, і ті, кого, на жаль, уже немає з нами. З багатьма родинами я продовжую підтримувати зв’язок навіть після завершення лікування. Часто пацієнти запитують: «Чому саме я? За що мені це?». Хтось шукає причину в забобонах, говорить про вроки чи ще щось подібне. Але правда в тому, що хвороба не обирає. Ніхто не заслуговує на рак. Мабуть, головне, чого я навчився у своїх пацієнтів, — це цінувати сьогоднішній день і не відкладати життя на потім. Не варто чекати ідеального моменту, потрібно реалізовувати свої мрії вже зараз. Повномасштабна війна лише посилила це відчуття: ми ще гостріше усвідомили, наскільки крихким є життя і як швидко воно може обірватися. Звісно, я не можу розповідати конкретні історії чи називати імена пацієнтів — це конфіденційна інформація. Але деякі випадки особливо надихають. Один із них — історія двох пацієнтів із саркомою кісток, які познайомилися під час лікування. Вони подолали хворобу, побралися і зараз виховують маленьку доньку. Бували випадки, коли прогноз для дитини був украй несприятливим, а шанси здавалися мінімальними. Але ми не здавалися: продовжували лікування, шукали можливості — і зрештою нам вдавалося взяти хворобу під контроль, а іноді навіть досягти повного одужання. Для пацієнтів із четвертою стадією це справді неймовірний результат. Коли стикаєшся з особливо складною ситуацією, згадуєш тих пацієнтів, яким колись теж давали небагато шансів, але їм вдалось подолати хворобу. Такі історії нагадують: потрібно продовжувати боротися, навіть коли ситуація здається майже безнадійною. Якою ви бачите систему допомоги пацієнтам із саркомою в Україні через 5–10 років? Мені складно говорити про системні зміни, адже вони залежать не лише від мене. Але я можу сказати, яким хотів би бачити механізм допомоги для пацієнтів із саркомою. Передусім я прагну, щоб кожен пацієнт мав доступ до достовірної інформації, якісної діагностики та всіх сучасних методів лікування. Дуже важливо, щоб вибір терапії визначався не фінансовими можливостями пацієнта, а медичними показаннями. Іноді ми опиняємося перед дуже складним вибором. Наприклад, пацієнту потрібен онкологічний ендопротез, який дає змогу зберегти кінцівку. Але через високу вартість йому пропонують ампутацію. Для мене це надзвичайно болюча ситуація. Якщо є шанс зберегти кінцівку, потрібно зробити все можливе, щоб його використати: залучати благодійні кошти, шукати альтернативні шляхи фінансування, об’єднувати професійні зусилля, пропонувати проміжні варіанти вирішення проблеми. Ми маємо прагнути до того, щоб у центрі системи був саме пацієнт: його якість життя, результати лікування, реабілітація та повноцінне повернення до звичного життя. Я не прихильник повної централізації лікування, коли вся допомога зосереджена лише в кількох експертних центрах. Це може створити надмірне навантаження на ці заклади, призвести до великих черг і ускладнити логістику для пацієнтів. Водночас кожна людина повинна мати змогу отримати консультацію в спеціалізованому центрі та доступ до необхідної експертизи. Пріоритетним завданням лишається доступ до сучасних методів лікування, зокрема протонної та карбон-іонної променевої терапії, про які ми вже згадували. Важливо також вирішити питання забезпечення пацієнтів онкологічними ендопротезами та створити умови, за яких українці зможуть брати участь у міжнародних клінічних дослідженнях, не виїжджаючи за кордон. Я вірю, що це можливо. Зміни не відбуваються за один день, але ми вже робимо перші кроки. Можливо, це станеться за п’ять років, можливо, за десять — покаже час. Але важливо, що ми вже рухаємося до системи, у якій пацієнт із саркомою в Україні матиме більше шансів на довге та якісне життя. Саме з таких, на перший погляд, невеликих кроків і починаються великі зміни — і в системі охорони здоров’я, і в житті окремих людей. Якщо щось у вашому тілі турбує вас, запишіться на обстеження цього тижня. А якщо хочете підтримати тих, хто вже веде боротьбу з хворобою, — доєднуйтесь до Ukrainian Sarcoma Foundation. Текст: Анна ЛисенкоФото з архівів Богдана МаксименкаРедакторка українського тексту: Анастасія ЗануздановаРедакторка англійського тексту: Гелен Льюїс

Lysenko Anna

«Життя не варто відкладати на потім»: інтерв’ю з Богданом Максименком — лікарем-онкологом, засновником благодійного фонду Ukrainian Sarcoma Foundation

«Я малюю світ, якого не бачу»

Якщо хочемо бути почутими, маємо говорити через мистецтво: Альона Дмуховська

«Прагнення до змін і розвитку — це вибір, навіть у найтемніші часи»: Марія Здріла

Життя після війни: інтерв’ю з психологинею Оксаною Гоняйло

Superhumans: будуючи країну суперлюдей

«Моє завдання — познайомити людину з її музичним корінням»: інтерв’ю зі співачкою Уляною Горбачевською